28. Februar - Tag der Seltenen Erkrankungen

Auch wenn die einzelne Erkrankung selten ist – in der Summe sind sehr viele Menschen betroffen. Geschätzt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Verlässliche Informationen ihre Situation betreffend gibt es im Internet jedoch nur wenige. Das Zentrale Informationsportal für Seltene Erkrankungen (ZIPSE) der Stiftung Gesundheitswissen bündelt qualitätsgesicherte Angebote und hilft, vertrauensvolle Informationen zu finden.

Sie sehen sich selbst als „Waisen der Medizin". Oftmals dauert es Jahre oder gar Jahrzehnte bis Menschen mit einer Seltenen Erkrankung die richtige Diagnose gestellt bekommen. Und auch danach geht die Suche weiter: Was bedeutet die Diagnose? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie lebt es sich mit der Erkrankung? Um auf diese und noch mehr Fragen Antworten zu bekommen, braucht es verlässliche Informationen.

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